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El pequeño Saúl y su «rara» forma de dar ejemplo de vida – Testimonio de Fabiola y Benjamín

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La aparición de una enfermedad siempre lo vuelve todo del revés. La vida se llena de incertidumbres y retos que no entraban en nuestros planes. Cuando el enfermo tiene solo unos días de vida y la enfermedad es catalogada de “rara”, la cosa se complica.

Porque una sombra – más oscura todavía – amenaza cada día de la vida de un pequeño. Y todo se multiplica de forma exponencial. Saúl es ese pequeño. Sufre a diario, y no se queja. Fabiola y Benjamín son sus padres. Y su problema tiene que ver con algo que todos los «normales» nos olvidamos de que forma parte del gran regalo que es la vida creada por Dios.

Nació el 19 de julio de 2019 y tiene la rara enfermedad de Hischsprung, que afecta a 1 de cada entre 5.000 a 10.000 niños. Y lo raro no interesa porque no es rentable.

Pudo ser bautizado en el hospital, antes de entrar a una de las decenas de intervenciones quirúrgicas que, con el tiempo, debería soportar. Entonces su madre tomó conciencia de que Saúl «había nacido para la vida eterna». Pero no era consciente de la trascendencia. Fabiola y Benjamín tuvieron que despedirse hasta tres veces de su hijo pequeño. Este testimonio que ofrecen con generosa sinceridad, refleja la lucha y la alerta constante en el día a día de toda la familia.

Aprender a convivir con un diagnóstico así no es fácil, pero tampoco imposible. La fe ayuda a Fabiola a centrarse y descansar, a sacar fuerzas de donde ya no quedan. Pero, para llegar a ese punto, tuvo que pasar por su propia conversión. Miraba hacia afuera, y no se daba cuenta de que era ella, la madre, la primera llamada a transformarse y volver los ojos a Dios. Ahí mucho, mucho, cambia.

Fabiola y Benjamín son el tándem perfecto para plantarle cara a un panorama como el que les ha tocado vivir. Conjugan ciencia y fe. Lo racional y lo espiritual. Complementarios, en absoluto incompatibles. “Dios sabe lo que necesitamos en cada momento. Él me ha puesto al lado al mejor compañero de viaje para seguir adelante con todo esto”, dice Fabiola. Y el equipo lo completan Juan Pablo y Sofía, los dos hijos mayores del matrimonio. Cada uno cumple su papel fundamental en el engranaje que permite que la familia, la pareja, la paternidad y cada uno de ellos pueda crecer a su ritmo y encontrar su espacio en torno a la enfermedad rara del pequeño Saúl. Él es el eje de una vida que ha quedado reflejada en el excelente documental “La bolsita de Saúl”, de la joven Almudena González, cuya principal misión es salpicar de esperanza la vida de quienes padecieron, o padecen, como ellos la falta de información, la ignorancia, la cancelación por hablar de cosas “desagradables” como la palabra caca, por la que te pueden bloquear una cuenta de Instagram… En definitiva, ayudar a muchos otros en su situación y luchar contra la indiferencia de una sociedad que solo quiere que veamos y oigamos cosas agradables, que se oculte el sufrimiento, porque no se lleva bien con los tiempos que corren si no se vende con el envoltorio de un falso positivismo.

La realidad que nos comparten Fabiola y Benjamín es la que permite crecer a las personas y, por extensión, a la familia, al matrimonio, a un padre, a una madre, a unos hermanos. Es el testimonio de cómo el miedo y la angustia se pueden transformar en esperanza y vida bajo la sombra de la muerte.

La historia de Saúl la puedes conocer más a fondo en el documental “La bolsita de Saúl” (de Almudena González Vázquez) y cómo son y afrontan esta prueba de vida, lo descubrirás en este vídeo con Fabiola y Benjamín. También puedes seguir todos los impresionantes logros del pequeño Saúl a través de Instagram en @la_bolsita_de_saul.

 

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