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Agradecimiento personal a todos los diputados por su apoyo unánime a una vida digna para los afectados de ELA

Agradecimiento personal a todos los diputados por su apoyo unánime a una vida digna para los afectados de ELA
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Águeda Rey y Alejandro Simón Rodríguez han hecho llegar a los 349 miembros del Congreso español de los Diputados una carta personalizada, con el nombre y apellidos de cada parlamentario, y un ejemplar del libro ‘Alejandro y Águeda. Fe, esperanza y amor en la cruz de la ELA’, en agradecimiento por el apoyo de todos ellos a la #leyELA, aprobada de forma unánime el pasado mes de marzo. En el actual escenario político, marcado por la crispación y el enfrentamiento, para Águeda y Alejandro es «un hecho insólito» y «una inmensa alegría» que todos los grupos parlamentarios «sean capaces de ponerse de acuerdo en los asuntos de emergencia social, dejando a un lado sus diferencias políticas» para sacar adelante esta normativa. El objeto de la proposición de Ley, aprobada por todos los grupos parlamentarios sin excepción, era «garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA», una enfermedad cuyo diagnóstico implica una sentencia de muerte porque, a fecha de hoy, no tiene cura.

En su carta de agradecimiento, a la que se suman también los 3 hijos de Águeda y Alejandro y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) expresan también su deseo de «que la ley se materialice pronto en acciones concretas y que realmente aligeren la carga que soportamos los enfermos y nuestras familias». La carta termina dando «GRACIAS de todo corazón de parte de nuestra familia y de las de todos los enfermos de ELA».

Copia de la carta personalizada dirigida al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, junto a un ejemplar del libro que narra su vida como afectados de ELA
Copia de la carta personalizada que Águeda y Alejandro han entregado (el 20 de mayo) a todos los congresistas españoles junto a un ejemplar del libro que narra su experiencia de vida como afectados de ELA

El libro, escrito por Borja Martínez Echevarría y editado por Fundación Gospa Arts, narra la historia de esta familia afectada por la ELA y que se apoya «en la fe para vivir con esperanza y amor esta terrible enfermedad» desde las dos caras de la enfermedad: «Por un lado la transformación humana y espiritual de Águeda al atravesar su dolor. Por otro, el papel callado y silencioso -pero crucial- de Alejandro como ayuda necesaria para llevar una cruz con forma de enfermedad». Lejos de parecer una historia triste, el libro narra una historia de alegría y esperanza que ayuda a entender una pregunta crucial a la que, simplemente con el ejemplo, pretende dar respuesta el testimonio de este matrimonio: ¿puede tener sentido trascendental una enfermedad terrible como la ELA? 

El viernes 20 de mayo Águeda anunciaba desde su cuenta de Twitter (@artobalin) la entrada en el Congreso de las cartas y los libros para los diputados.

Águeda y Alejandro tuvieron la cortesía de recibir a Mater Mundi TV en su casa y dedicarnos el regalo de su tiempo y testimonio de fe vivida desde la cruz de la enfermedad.

©Mater Mundi TV

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